Daniela
O tom, že se v těhotenství vyskytl nějaký problém jsme se dozvěděli z tzv. “druhé krve“. Vyšla příliš vysoká hodnota AFP. Na základě toho jsem byla poslána na genetiku a následně na podrobný ultrazvuk a odběr plodové vody.
Ultrazvuk U Apolináře
Nejprve přišel ultrazvuk v nemocnici U Apolináře. Na ten nikdy nezapomenu, protože jsem pořád doufala, že ta vysoká hodnota je náhoda a že je miminko v pořádku. Vzhledem k tomu, že se obrázek ultrazvuku zastavil na profilu miminka, nad kterým se vznášel oblak střev, jsem si okamžitě myslela, že je vše ztraceno. Jen jsem brečela a nechápala, proč doktoři zkoumají, jestli je jinak miminko v pořádku. Ani proč odebírají plodovou vodu. Bylo nám řečeno, že se pravděpodobně jedná o gastroschízu a musíme počkat na výsledky plodové vody, jestli tam není ještě něco jiného, ale pokud je to gastroschíza, tak ta bývá izolovaná.
FN Motol - MUDr. Rýgl a MUDr. Vlk
Byli jsme nasměrováni do Motola, kde jsme si domluvili pohovor s chirurgem MUDr. Rýglem a porodníkem MUDr. Vlkem. Zatím jsme věděli jen, že se jedná o vadu, která je důvodem k ukončení těhotenství. Měla jsem velké štěstí, že jsme s manželem měli stejný přístup a řekli jsme si, že posbíráme informace a pak se rozhodneme.
Po pohovorech v Motole jsme byli optimističtí, protože to vypadalo, že vada je dobře chirurgicky řešitelná, a že celková prognosa budoucího života miminka je dobrá. Ale i tak, bylo to jako na houpačce, protože optimisticky to viděli vlastně jen v Motole a taky můj gynekolog MUDr. Havlín a moje kamarádka gynekoložka MUDr. Vašíčková. Jinak jsem pochopila, že to je poměrně netypická vada a i doktoři, kteří se touto problematikou nezabývají o tom nic nevědí (natož pak laik). A tak jsem měla zážitky, když se na kontrole srdíčka miminka v Motole (jiné oddělení než ta, kde se tím zabývají) všichni doktoři sbíhali a tvářili se tak, že jsem se bála, že miminko musí mít ještě nějakou vadu. To bych chtěla opravdu zdůraznit, protože jsem za dobu těhotenství několikrát propadala beznaději a hrozně se bála, jak to vše dopadne. A ostatním jsem jen říkala, že má miminko něco jako kýlu a bude muset po narození na operaci. To proto, že jsem neměla nervy na to, to vysvětlovat a přesvědčovat ještě někoho dalšího, že to dobře dopadne. Navíc spousta lidí ve snaze pomoct hned začne mluvit o tom, kdo kdy měl jakou vadu a jak to dopadlo.
Rozhodli jsme se pokračovat
Amniocentéza dopadla dobře a i jinak to vypadalo, že miminko je jinak v pořádku. Paní genetička nám sice na pohovoru doporučila nepokračovat, ale prognosa od chirurgů a porodníků z Motola byla tak dobrá, že jsme se rozhodli pokračovat. Věděli jsme, že bude třeba porod naplánovat tak o měsíc dřív, aby střeva nebyla v plodové vodě moc dlouho. A já jezdila na pravidelné kontroly k MUDr. Vlkovi, který kontroloval, jak se miminko vyvíjí. Vada vypadala rozsáhle a jak miminko rostlo, tak se zvětšovala. Takže ke konci těhotenství už nebyla venku jen střeva, ale také žaludek. V motolské nemocnici jsem byla dřív kvůli vysokému tlaku.
Porod
Porod byl plánován na 10.5.2008 a mě praskla plodová voda už 6.5.2011 večer. Byla jsem nervózní, protože jsem nečekala, že to bude dřív a neměla kontakt ani na nikoho z chirurgů ani na doktora Vlka a bála jsem se, že když se miminko narodí v noci, nebude ho mít kdo operovat. Ale vzhledem k tomu, že porod nepostupoval to byla zbytečná obava. 7.5.2008 odpoledne byl porod ukončen sekcí. Měla jsem jen lokální anestézii, tak jsem syna hned viděla a uklidnilo mě, že hned počural paní doktorku, tak jsem si tak říkala, že se bude mít k světu. Ani ho pořádně nezměřili a nezvážili. Narodil ve v 36t.t. a vážil kolem 2,20kg. A v noci byl na operaci.
Po operaci
Operace naštěstí dopadla dobře, podařilo se vše dostat do bříška najednou. Jen mu museli malý kousek střeva zkrátit. Já byla na JIP a malého viděla až třetí den. Musím všem v Motole poděkovat, protože jsou úžasní, úplně všichni, s kým jsme se tam potkali a syna zachránili. Nebyla jsem připravená, že to potom bude tak náročné a to musím zaklepat, že vše naštěstí probíhalo hladce. Po operaci jsme čekali, jestli střeva budou fungovat, tedy jestli se malý vykaká. Byl na umělé výživě. No, byly to nervy, nechal nás pěkně vycukat, trvalo mu to týden, než se prvně vykakal. Nevěřila bych, jakou může mít člověk radost z hovínka. Ještě máme schovanou fotku.
Čekání
Pak jsme čekali, až se vyčistí obsah jeho žaludku a mohla jsem začít kojit. Předtím jsem celou dobu odstříkávala. Na oddělení dětské JIP nebylo místo, tak jsem nejprve bydlela v areálu Motola na ubytovně a potom jsem se přesunula do kumbálu u výtahu, který byl původně na košťata a kde sestřičky nechávaly kojící maminky jen díky své dobrotě a moudrosti, aby mohly být dětem co nejblíže. A poslední asi tři dny se uvolnilo místo u malého na pokoji. A pak už jsme zkoušeli kojení a jenom se čekalo, až malý trochu přibere. Celkem jsme tam byli cca tři týdny. Obrovská výhoda této vady je ta, že je člověk připraven na to, že jde miminko na operaci a může se na to alespoň částečně připravit. Protože na oddělení byly kromě nás hlavně maminky, které si myslely, že jejich miminko bude zdravé a až po porodu se ukázalo, že má nějaký problém.
První roky
Prvního půl roku bylo s malým trochu náročnější, protože sám nekakal, používali jsme rektální rourku. Ale měl se krásně k světu, byl to jedlík a krásně prospíval. Taky byl trochu opožděný ve vývoji, nelezl, nakonec jsme chodili i na neurologii. Začal chodit až v 15-ti měsících. Já to přičítám slabším břišním svalům. Dneska skáče na trampolíně jako drak. Celý první rok jsem byla hrozně opatrná na to, co jsem mu dávala za příkrmy, hlavně jsem mu kupovala výživy HIPP, protože mi přišlo, že jsou nejkvalitnější. Jezdíme na pravidelné kontroly do Motola, od jednoho roku jen jednou za rok a musím to zaklepat, malého jen chválí. Dnes je mu tři a půl. A už se mu krásně stáhly břišní svaly a kromě jizvy na bříšku (a ta vůbec není nijak strašná) by člověk opravdu neřekl, že něco bylo v nepořádku.