Eva
Největší chyba, kterou v životě můžete udělat, je mít pořád strach, že nějakou uděláte.
Ráda bych napsala svůj příběh a snad i pomohla nastávajícím maminkám a tatínkům v rozhodování, které jim zkřížilo život.
S přítelem jsme toužili po miminku a když se na těhotenském testu objevily dvě čárky-byli jsme radostí bez sebe. Jelikož mě bylo tou dobou přes 30 let tak jsem se „ládovala“ vitamíny, aby bylo miminko zdravé a já taky.
První ultrazvuk
Zářili jsme štěstím a těšili jsme se na první ultrazvuk ve 12. týdnu těhotenství. Přítel šel se mnou a oba jsme se těšili až uvidíme naše miminko na monitoru.
Ultrazvuk mi dělala paní doktorka Jániová Emese v nemocnici v Krnově. Byla velmi příjemná a usmívala se na nás a najednou jí úsměv strnul a oznámila nám, že se jí na ultrazvuku něco nelíbí a že nás raději pošle na kontrolu do Fakultní nemocnice v Olomouci, aby nález zkontrolovali. Byl to pro nás šok, nechápali jsme co se děje a tak jsme se zeptali co přesně se jí nelíbí a proč nás posílá jinam. Odpověděla, že myslí, že naše miminko bude mít vrozenou vadu: Gastroschízu.
Začala jsem bezmocí plakat, byla jsem bez sebe. Zatmělo se mi před očima a nebyla jsem schopná vůbec ničeho. Přítel mě držel ačkoli sám byl v šoku. Paní doktorka nám v krátkosti řekla o jakou vadu se jedná, ale zbytek nechala na doktorech v Olomouci - v případě potvrzení nálezu, že nám sdělí víc. Také nás tam objednala a za 2 dny jsme jeli na kontrolu už tam.
Diagnóza
Po ultrazvuku ve Fakultní nemocnici nám doktor sdělil: Diagnóza: miminko má Gastroschízu. Přestože kombinovaný krevní test v 1. trimestru byl naprosto v pořádku.
Doktor s námi mluvil jakoby to byla vada u níž je jasné rozhodnutí a to ukončení těhotenství. Říkal,že on sám by těhotenství ukončil a pak se snažil o druhé miminko. Pozitivního jsme tehdy nešlyšeli nic. Pro nás snad jen to, že je 93% úspěšnosti, že miminko bude po následné operaci moci normálně žít. 7% by znamenalo,že by miminko mělo například zkrácené střevo následkem operace jež by miminko po porodu čekalo komplikace s tím spojené a respektive celý život by trávilo v nemocnici. Mělo by potíže nejen s jídlem, ale i s vyprazdňováním. Bylo by to tzv. nemocniční dítě plné omezení v běžném životě. Jelikož funkce střev je pro lidský organismus velmi důležitá, komplikace s tímto spojené by byly vážné.
Byli jsme z toho úplně vedle - vytoužené a vymodlené miminko a teď rána jako z čistého nebe.
Nejhorší rozhodování našeho života zda se miminka vzdát, nebo se nebát a jít do toho a věřit, že vše dopadne dobře a nenastanou komplikace.
Šťastný kontakt
Hledali jsme na internetu informace o této vývojové vadě, ale popravdě řečeno jsme se toho moc nedozvěděli. Denně jsem seděla u internetu a hledala odpovědi na otázky, kterých jsem měla nepřeberné množství. Zapojovala jsem se do internetových diskusí a hledala maminky s podobným problémem, abych s nimi probrala co mě tížilo na srdci. Bohužel, mnoho jsme se toho nedozvěděli a přes malé množství informací jsme si s přítelem řekli, že dáme našemu miminku šanci. Žádné ukončení těhotenství, ale chceme miminko!!
Už jsme byli skálopevně rozhodnuti, že miminko bude a náhodně jsem se spojila s jednou maminkou, která tímto prošla. Měla jsem velké štěstí, že jsem na ni narazila,protože mi hodně pomohla. Popsala mi svůj příběh-na mé otázky mi odpověděla a díky ní jsem si přišla najednou plná síly. Její příběh dopadl výborně.. Věděla jsem najednou, že to já i přítel zvládneme. :)
Fakultní nemocnice Olomouc
Na Fakultní nemocnici Olomouci ale nevzpomínám vůbec v dobrém. Tam nás odrazovali a na každém ultrazvuku na kterém jsme byli tam - na nás koukali jako bych nosila pod srdcem nějakou stvůru a ne miminko. Na obrazovce ultrazvuku jsem viděla ručičky, nožičky… vše jak má a pak jen chuchvalec střívek, co plavaly v plodové vodě. Byl to smutný pohled… naštěstí jinak miminko prospívalo a z břišní dutiny mělo venku jen střevní kličky. Když jsem byla na posledním ultrazvuku, měla jsem ve zprávě napsané: kličky tenkého i tlustého střeva ve velkém rozsahu, bez významné diletace, colon 20mm. Měla jsem velmi negativní myšlenky vždy po odchodu z této nemocnice. Když jsem se ptala co mě a miminko vlastně čeká a co mám dělat, říkali, že mi dají včas vědět, a že o procentuelní statistice mě už informovali. Také že mě ani nebudou hospitalizovat pro případ, kdyby se porod rozjel dřív, protože je to zbytečné a oni nevidí důvod, proč bych nemohla rodit ve 40 týdnu jako každá jiná rodička. To mě už hodně naštvalo, jaký byl přístup ze strany této nemocnice.
Doporučena Fakultní nemocnice Motol
Zjistila jsem si, od již zmiňované maminky, se kterou jsem se spojila, a která si tímto prošla a už nějaké zkušenosti a vědomosti jak vlastní, tak i od doktorů, měla, že porod u této vrozené vady musí být plánován dopředu a taky dřív než v termínu a nejdůležitější věcí je, aby porod proběhl ve Fakultní nemocnici v Motole, která má s tímto letité zkušenosti. Miminko totiž ihned po porodu musí na operaci a tu musí provádět chirurgové, jež se tímto zabývají.
FN Olomouc, aneb zírala jsem s otevřenou pusou
Toho všeho jsem měla plnou hlavu, ale ve FN v Olomouci dělali, jako kdybych jen přeháněla. Na vše bylo podle nich času dost. Ptala jsem se, kdy mě odešlou do Prahy - do Motola na konzultaci a následné domluvení se na porodu, ale stále mě nikdo nijak ani radou nevyhověl. Nakonec mi pan doktor napsal na papír telefonní číslo, které bylo na spojovatelku do Fakultní nemocnice v Motole. Řekl mi, že kdyby na mě cokoli “přišlo“, mám si zavolat do Prahy do Motola sama. Zírala jsem na něj s otevřenou pusou.
Žádala jsem postup co mám dělat, když nedej bože porod začne dřív. Jelikož bydlím od Prahy skoro 400km - potřebovala jsem jistotu a pomoc. Nikdo mi nepomohl - jen papírek s telefonním číslem.
…..Prý mi možná před porodem v porodnici v místě bydliště pošlou vrtulník, který mne možná přepraví do Motola, nebo se to nestihne a mám to řešit na místě.
FN Motol - skvělý MUDr. Vlk
Proto jsem neváhala a zašla jsem za svojí gynekoložkou v místě bydliště - Mudr.Sosýnovou - a s tou jsem prokonzultovala jak celé mé těhotenství probíhá pod vedením nemocnice v Olomouci a že hodlám situaci řešit. Do Fakultní nemocnice v Motole jsem si zavolala SAMA a domluvila si konzultaci s následným postupem a řešením této situace.
Nakonec jsem byla objednaná, vyšetřená skvělým Mudr.Vlkem, uklidněná, objednaná k nástupu do nemocnice v Motole samozřejmě….
Takže jsem si vlastně nakonec vše zařídila sama, abych byla v klidu a s klidem porodila miminko, které potřebovalo speciální péči.
Porod
Nakonec vše dopadlo dobře. Byla jsem 5 dní hospitalizovaná na rizikovém oddělení a ve 36 t.t,po vyvolání porodu/,který v těchto případech musí být/.jsem porodila svého synka.
Porod byl přirozenou cestou, ale muselo se postupovat opatrně, aby střevní kličky nebyly nijak narušené….Malého mi vzali, omyli, ukázali mi ho v inkubátoru a okamžitě odvezli na operační sál. Nebyl změřený - jen zvážený a měl 2500g.
Po operaci
Jelikož jsem byla nervózní jak operace dopadla - nemohla jsem spát a stále jsem volala na dětskou JIP, kde měl být syn po operaci převezen. Až mi řekli, že je stabilizovaný - na chvíli jsem usnula a hned ráno jsem ho musela vidět. Po porodu jsem byla převezena opět na rizikové oddělení v gynekologické části FN tudíž jsem mohla okamžitě syna navštívit./jen jsem přeběhla pavilon na dětskou JIP/
Bohužel se střevní kličky, jenž měl ve velkém rozsahu, najednou do bříška nevlezly - byla mu udělána záplata Gore-tex pod níž byly kličky, které prozatím nebyly „zastrčeny“ do bříška, jelikož kůže nebyla dostačující na to, aby byla po vložení všech kliček uzavřena.
Naskytl se mi smutný pohled - hadičky, přístroje, malinké tělíčko v zahřívacím inkubátoru. Byla jsem plná emocí... chtělo se mi smát i plakat… hladila jsem malinké ručičky a tvářičky a šeptala jsem do malinkých oušek, ať se nebojí, že vše zvládneme. Že budu celou dobu u něj, aby nebyl sám a spolu, že dokážeme divy!
Na ubytovně ve FN Motol
Po propuštění z rizikového oddělení, když jsem byla po porodu již v pořádku, byla jsem nucena sehnat si nějaké ubytování, abych mohla být u syna. Naštěstí FN v Motole nabízí doprovázejícím rodičům ubytování v ubytovně,která se nachází přímo v areálu FN v Motole.Takže jsem měla možnost být od rána do večera u malého.Když se pak uvolnilo místo na oddělení JIP a malému bylo lépe-byla jsem s ním na pokoji-kde jsem se o něj celý den starala a kojila.Než jsem mohla začít syna kojit-pečlivě jsem odstříkávala mléko a nosila sestřičkám na oddělení,kde mléko bylo v lahvičkách zamraženo do doby,než mohl syn mléko ode mne dostávat.Prvně jej dostával sondičkou rovnou do žaludku a potom přes stříkačku za pomoci prstu.Až tohle vše zvládl,mohlo se přejít na kojení.Bohužel díky stresu a komplikacím jsem měla problémy i já.den byl syn v pořádku a druhý zas ne-taková houpačka a nejistota a dálka jež nás dělila od domova-to vše způsobilo,že jsem postupně ztrácela mléko.Přestalo se tvořit.Dělala jsem maximum-pila dostatek tekutin,pila kojící čaje,jedla jak se má atd.
Komplikace a čekání
Jelikož měl syn komplikace, týkající se trávení a přibírání na váze /zvracel, nepřijímal stravu a byli jsme v nemocnici 2 měsíce/. Co se týká kakání, tak s tím problém nebyl - střívka pracovali, jen na vyprazdňování bylo nutné používat rourku. Čekalo se také na to, až syn přibere a kůže mu povyroste,aby se Gore-texová záplata mohla operativně odstranit a bříško uzavřít.
Neuvěřitelné zlepšení
Po druhé operaci se stav neuvěřitelně rychle zlepšil. Papání chutnalo, přibíral na váze, začal dostávat růžovou barvu do tváří a já byla tolik pyšná, jak ten můj malý bojovník vše dokázal. Byla jsem pyšná i na sebe, že jsem stála celou dobu u něho a nebyl sám. Byla jsem pyšná na chirurgy, na lékařky a lékaře z dětského oddělení JIP a na sestřičky a na všechny, kteří dokázali zachránit našeho synka. Navždy jim budeme jako rodiče vděční a zavázaní!
Poděkování JIP 7c v Motole
Děkujeme ze srdce všem lékařům, lékařkám a sestřičkám z dětské chirurgie JIP 7c v Motole za pečlivý přístup a skvělou péči,kterou nejen našemu synovi,ale všem dětem dávají. Jmenovitě chceme poděkovat Mudr.Janě Kalousové, která nás měla pod svým patronátem a kontroly probíhají u ní v ordinaci. DĚKUJEME!
Návrat domů
A když nás konečně pustili domů - bylo to pár dní před Vánocemi - byl to pro nás ten největší dárek, jaký jsme mohli dostat.
Doma se nám dařilo dobře. Syn pěkně jedl /umělé mléko BEBA/ a přibíral. Od 7 měsíce jsme přestali používat rourku, protože začal pravidelně sám kakat. Nikdy bych nevěřila, jaké štěstí člověk může prožít tím, že je pravidelná stolice. :)
Žádné komplikace
Mysleli jsme, že tím, že se narodil dřív, bude mírně ve všem“opožděný“, ale opak je pravdou. V 9 a půl měsíci začal sám chodit a dávno zvládá věci jako jeho vrstevníci a dokonce je vědomostmi i dopředu. Nemá žádné komplikace a dělá nám jen samou radost. V roce měl“ plnou pusu“ zubů :) 8 zoubků a vážil už rovných 10 kilo a jídlo mu chutná. :)
Na kontrole jsme byli 14 dní po propuštění, pak v půl roce, dále v roce a další kontrola nás čeká až za rok. Jsme chváleni, jak je syn zdravý a jak se mu daří. :)
Sdělení maminkám
Ještě bych chtěla napsat maminkám, které budou můj článek číst, aby nepropadaly panice, že nemohou kojit, nebo že se jim ze stresu přestalo tvořit mléko a hlavně aby se necítily jako, že zklamaly jako matky. Lidské tělo je zvláštní a s lecčíms se dokáže „poprat“, ale ve chvíli, kdy už je ta hranice překročena tak reaguje po svém a brání se. Taky jsem měla plno výčitek. Ostatní maminky kojily a já ať dělala co dělala, tak to nešlo. Nebylo mléko. Měla jsem deprese a pocit neschopnosti, ale nakonec jsem pochopila, že jsem synovi dala maximum a to, že jsem byla u něj bylo nejdůležitější. Místo mlíčka jsem začala dávat umělou stravu a syn krásně prospívá.
Tak všem maminkám držím pěsti - to nosí štěstí.
Buďte silné. A ano, je to nápor na nervy, ale stojí to za zdraví vašeho maličkého.
Přikládám foto již zmiňované Gore-tex záplaty: Pro představu…
A následně foto, jak vypadá bříško po operaci - zahojené...
Pokud byste kdokoli měl nějaký dotaz, ráda odpovím.
Zašlete email na adresu uvedenou na webových stránkách – odpovím všem.
